Ett särskilt tack till alla familjer som jag fått intervjua och som därmed gjort denna rapport möjlig. Jag vill också tacka forskningsledare Urban Karlsson vid SoFo-mitt Sundsvall/Timrå och utredare Ulf G. Conrah vid socialtjänsten i Sundsvall för deras värdefulla hjälp under arbetets gång.

Urvalet har gått till på följande sätt:

För att få tillgång till namn på de familjer som jag själv inte kände sedan tidigare har jag fått hjälp av Åsa Oreland, präst och ledare av samtalsgrupper med föräldrar som förlorat barn. Hon har fått tillstånd att lämna ut namn och adress till mig. Medlemmar i föreningen STÖD finns på adresslista som alla medlemmar har tillgång till (medlemmarna är tillfrågade sedan tidigare om de vill finnas med på adresslistan). När jag hade alla namnen skickade jag ut ett brev till var och en med en kort beskrivning av anledningen till min undersökning. Därefter ringde jag upp alla familjer och bestämde intervjudatum.

Intervjuerna har gått till på så sätt att jag inlett med att tala om syftet med undersökningen. Intervjuerna är tematiserade utifrån olika myndigheter som man som förälder antagligen kommit i kontakt med. Innan intervjuerna börjat har jag visat en lista med följande områden: Polis, sjukhuskontakter, vårdcentralskontakter, präst, begravningsbyrå, arbetsplats, skola/daghem, intresseföreningen STÖD och övrigt.

Intervjuerna har gått till på så sätt att jag inlett med att tala om syftet med undersökningen. Intervjuerna är tematiserade utifrån olika myndigheter som man som förälder antagligen kommit i kontakt med. Innan intervjuerna börjat har jag visat en lista med följande områden: Polis, sjukhuskontakter, vårdcentralskontakter, präst, begravningsbyrå, arbetsplats, skola/daghem, intresseföreningen STÖD och övrigt. Inledningsfrågorna var barnets namn, ålder på dödsdagen, datum då barnet dog och dödsorsak men därefter har den/de intervjuade fått berätta fritt. Jag har styrt intervjun genom att jag bett den intervjuade att börja berätta från dödsbudstillfället men i övrigt har jag inte styrt. Jag har antecknat och inflikat någon fråga ibland om något område inte berörts. Efter varje intervju har jag gått igenom mina anteckningar med den/de intervjuade för att kontrollera att jag uppfattat rätt. Jag har också i något fall ringt upp personen för att förvissa mig om att jag uppfattat rätt. Jag har blivit väl mottagen av de personer jag träffat och alla har delat med sig av sina erfarenheter. Varje intervju har tagit cirka två timmar med några variationer på plus/minus en timme. I redogörelsen använder jag inte alltid en preciserad titel, t.ex. kyrkoherde, komminister m.m. betecknas som "präst". I beskrivningarna om familjerna använder jag familj både för ensamstående med eller utan fler barn och för makar/sambos med eller utan fler barn. Jag använder också myndighet eller samhällorgan när jag talar om sjukvården, begravningsbyrån o.s.v och det är inte en helt korrekt benämning. Dessa justeringar anser jag inte påverkar innehållet i rapporten.

När jag hade sammanställt intervjumaterialet kallade jag de intervjuade till en kvällsträff i föreningen STÖDs regi för att kort muntligt informera om resultatet. Jag hade tidigare berättat att samtliga berörda skulle få rapporten skriftligt när den var klar. Hälften av familjerna kom och tog del av den muntliga informationen. Det framkom att mitt försök att försvåra identifieringen av någon enskild familj, genom att undvika exempel som kunde härledas till en bestämd familj, inte alls var de intervjuades önskan. Naturligtvis ville de inte att jag skulle skriva om det som var väldigt personligt och inte heller skriva ut deras rätta namn men de ville att jag skulle ta med fler konkreta exempel. Detta lyssnade jag till och har i redogörelsen tagit med fler exempel och synpunkter från de intervjuade familjerna.

Undersökningen har inget bortfall. Mitt antagande att flera av dem som inte visste vem jag var skulle tacka nej till att delta visade sig vara felaktigt. Anledningen till att jag inte har något bortfall tror jag beror på att ämnet kändes viktigt, familjerna ville bidra med sina erfarenheter för att på så sätt hjälpa andra. Några föräldrar sa när jag ringde och bestämde tid att det behövdes en undersökning för att visa på bristerna. Jag tror också att det faktum att jag själv förlorat ett barn bidrog till att intervjun inte kändes skrämmande, jag var i samma situation och skulle förstå vad de pratade om.

Efter att alla intervjuer var genomförda och sammanställda kontaktade jag per telefon representanter för polisen, landstinget, kyrkan och skolan och bad om regler och riktlinjer för deras handlande när yngre personer avlider. Jag ville undersöka om det fanns något samband mellan tydliga rutiner och föräldrarnas bedömning av den hjälp som getts. Prästerna har inga speciella riktlinjer men det ingår i deras yrkesroll att ta kontakt med den avlidnes anhöriga. Skolorna i Sundsvall har skriftliga rutiner i form av en pärm där det finns beskrivet hur skolpersonalen ska agera och vem som är ansvarig. Timrås skolor har verksamhetsplaner, dels en central plan för barn och utbildningsnämnden och dels planer för varje skoldistrikt. Landstinget har skriftliga övergripande riktlinjer samt skriftliga regler och rutiner som utarbetas på respektive enhet. Kuratorsenheten har från år 1995 kuratorer som kan nås dygnet runt och de blir kontaktade av polisen eller personal från akutmottagningen.

Tabellen redovisar om de olika samhällsorganen har rutiner och riktlinjer, familjernas bedömning av hjälpen och eventuellt samband. Jag har inte i den här undersökningen fördjupat mig i resultatet utan bara helt kort kommenterat det. Begravningsbyrån och arbetsplatsen är inte med därför att jag bedömer att begravningsbyrån har en tydlig uppgift och arbetsplatserna kan jag inte kontakta utan att röja deltagarnas identitet. Åtta familjer har haft flera kontakter inom sjukvården och de redovisas på både kuratorskontakt/psykologkontakt och sjukhuskontakt.

Tabell 4.2 Samhällsorganens rutiner och dess betydelse

Familjernas omdöme om polisens arbete var på följande sätt:

Dåligt – 3 familjer

Godkänt – 3 familjer

Bra – 10 familjer

Totalt 16 familjer

Kontakten med polisen/poliserna som kommit med dödsbudet har i de flesta fall fungerat bra. Flera familjer har påpekat att polisen varit ung men gjort sitt jobb på ett bra sätt.

Ninas son Nicklas dog i Jämtland och en vecka efter dödsfallet for Ninas familj samt Nicklas pappas familj (föräldrarna är skilda sedan många år) till Krokoms kommun i Jämtland. Polisen och räddningstjänsten ställde upp och informerade de anhöriga och följde också med till olycksplatsen. Detta var mycket värdefullt för de anhöriga och de fick veta allt som polisen kommit fram till i sin utredning. Det fanns också tid för frågor. Nina säger att troligen har "fjällpolisen" mera vana av olycksfall och vet hur de ska bemöta anhöriga.

Den negativa kritik som framförts består av att polisen lämnat felaktig information eller inte alls informerat föräldrarna. Ett dåligt exempel är när Gert ringde polisen efter att fått dödsbudet av den andre sonen och polisen bekräftade att sonen varit med om olyckan. I nästa mening bad polisen dem hämta motorcykeln för det var så trångt i polisgaraget. Gert hade väntat sig ett beklagande och därefter upplysningar.

När det gäller polisens utredningsarbete vid olyckor har det framförts allvarlig kritik i två fall där polisen ändrat sakuppgifter under utredningens gång och dessa föräldrar misstänker att polisen inte arbetat opartiskt.

Familjernas omdöme om kontakten med vårdcentralen:

Dåligt – 2 familjer

Godkänt – 3 familjer

Bra – 9 familjer

Totalt 14 familjer

Av de 14 familjer som haft kontakt med en läkare har alla själva ringt vårdcentralen. När familjerna fått kontakt med en läkare så är de flesta nöjda. Ett par familjer har också haft kontakt med distriktssköterskan och tycker att den kontakten har varit bra.

Det är 8 familjer som inte varit i kontakt med vårdcentralen i samband med barnets dödsfall, av dessa har 3 haft kontakt med sjukhuset istället. Det är alltså 5 familjer som inte varit i kontakt med vårdcentralen eller sjukhuset för att bli sjukskrivna eller få annan hjälp.

De problem som uppgivits är att mottagningspersonalen inte varit tillmötesgående, irriterat förklarat att det är läkarbrist och hänvisat till sjukhusets psykiatrimottagning.

Fyra familjer har nämnt att det har varit väldigt lätt att få lugnande medicin utskriven och att det inte varit någon uppföljning. Karin tyckte att läkaren "prackade på" henne lugnande medicin för att hon skulle kunna arbeta, istället för att sjukskriva henne utan medicin, vilket var Karins önskemål. En mamma tyckte att hon som vuxen fick den medicin hon behövde men att syskonen inte fick den lugnande medicin som behövdes.

Familjernas bedömning av de olika personalkontakterna på sjukhuset, inte kurator och psykolog:

Dåligt – 6 familjer

Godkänt – 3 familjer

Bra – 3 familjer

Totalt 12 familjer

Kuratorskontakt eller psykologkontakt:

Dåligt – 5 familjer

Godkänt – 4 familjer

Bra – 6 familjer

Totalt 15 familjer

15 familjer av 22 har haft kontakt med kurator och/eller psykolog på Sundsvalls sjukhus. Vid 2 tillfällen har kurator på Sundsvalls sjukhus tagit första kontakten med den drabbade familjen. Under intervjuerna har många föräldrar framfört hård kritik mot sjukvården och dess brist på hjälp. Under samtalen med föräldrarna uttryckte några familjer att de hade förväntningar på att de skulle erbjudas hjälp från t.ex. en krisgrupp. De föräldrar som haft barn som dött av sjukdom har erbjudits hjälp och är mer nöjd till det stöd som de erbjudits och fått.

Familjernas omdöme om kontakten med begravningsbyrån:

Godkänt – 7 familjer

Bra – 14 familjer

Totalt 21 familjer

Begravningsbyråerna får övervägande bra omdöme från föräldrarna. Jag är tveksam i min bedömning av fyra familjers svar där jag satt godkänt, det kan vara så att familjerna menat att kontakten varit bra. De små begravningsbyråerna får mycket positiva omdömen men det finns undantag.

Tina är inte nöjd med den begravningsbyrå som de anlitade, det var en liten begravningsbyrå och kontoret var i familjens vardagsrum. Det första synintrycket var spritvagnen som stod vid dörren men det var en detalj i sammanhanget, det sämsta var att begravningsentreprenören inte ville lyssna på ett par av familjens önskemål. Tina tillägger att vissa saker fungerade bra också.

Familjernas omdöme om kontakten med prästen:

Godkänt – 2 familjer

Bra – 19 familjer

Totalt – 21 familjer

Familjerna är nöjda eller mycket nöjda med kontakten med prästen. Endast två är inte helt nöjda. I det ena fallet var det en ung vikarierande präst som inte kunde vara något stöd (den ordinarie kom senare och det blev bra). I det andra fallet saknades fler kontakter med prästen, hade endast en kontakt före begravningen.

Familjernas omdöme om arbetskamrater och arbetsledning:

Dåligt – 1 familj

Godkänt – 8 familjer

Bra – 9 familjer

Totalt – 18 familjer

Arbetet har varit viktigt för de allra flesta och det har varit viktigt att gå tillbaka till arbetet även om inte alltid stödet från arbetskamrater varit det bästa. För en del har arbetet varit ett sätt att vila från sorgen ett tag eller fly från sorgen men för flertalet har det varit en hjälp att träffa arbetskamrater och få deras stöd och medkänsla. Som ett bra exempel kan nämnas den arbetsplats som organiserade en "besökskedja" som innebar att alla arbetskamrater kom hem till den drabbade familjen vid olika tillfällen, ett par stycken per besök. Kontakten med arbetskamraterna blev naturligare nästa gång de träffades och det underlättade att komma tillbaka till arbetet. Tre personer har senare slutat sitt arbete, för två av dem var orsaken att arbetet inte längre var viktigt. Flera har uppgett att det varit tröttsamt att arbeta och de som studerar har sagt att det varit svårt att koncentrera sig.

Familjernas omdöme om skolan och/eller förskolan:

Dåligt – 5 familj

Godkänt – 2 familjer

Bra – 4 familjer

Totalt – 11 familjer

Svaren skiljer sig mycket åt. Flera syskon har haft bra stöd av lärare, skolsköterska, skolkurator eller förskolepersonal men det har också varit många exempel på mycket dåligt bemötande från lärare i skolan. Bland dessa intervjuer har de elever som går på en gymnasieskola i Sundsvall fått det sämsta bemötandet beroende på några olämpliga lärare som fällt sårande kommentarer. Som exempel kan nämnas när Ylvas lärare inför klassen frågade varför hon varit borta från skolan och Ylva svarade att min bror har dött "Jaså, var det han som hängde sig"? var lärarens kommentar. Det finns också lärare som inför klassen haft utfrågning om det döda syskonet.

Det är svårt för skolkamrater att förstå vad sorg innebär och syskonen brukar inte prata om sin sorg i skolan. Sofia berättar att hon ville läsa en berättelse i klassen som handlade om sorg men det fick hon inte utan vidare. Sofias mamma fick ringa till klassläraren och prata med henne och be att Sofia skulle få läsa sin berättelse. Då fick hon tillåtelse till det, men innan hon läst klart var lektionen slut och läraren avbröt. Sofi kände sig sårad eftersom det krävdes styrka att orka läsa och det var hennes sätt att berätta för klassen om sin sorg.

En familj säger att det är vanligt att skolan inte gör någonting och de efterlyser en officiell policy i skolan när det gäller dödsfall. Av de sex syskon jag talat med så är det två som säger att ingen på skolan pratat med dem om deras sorg.

En storasyster i tonåren säger att hon hade behövt hemundervisning under en period för att inte komma efter i skolan.

Familjernas omdöme om föreningen STÖD:

Godkänt – 4 familjer

Bra – 18 familjer

Totalt – 22 familjer

Alla intervjuade är nöjda eller mycket nöjda med föreningen STÖD och samtalsgrupperna i föreningens regi. Några kommentarer är "det är det enda som hjälpt", "skönt att känna att man inte är ensam", "en lättnad att tala med andra som visste vad jag pratade om", "kändes befriande efter träffen", "är jättebra och jättejobbigt", "kan vara mig själv". En mamma tog upp att det är väldigt viktigt med föreningen när det saknas ett eget kontaktnät och anhöriga kan tröttna på att lyssna på allt elände.

De negativa kommentarer som framförts av två personer är att det är så jobbigt att höra på de andra. Två personer tycker också att de kom med för sent, det hade gått 11 respektive 7 år sedan deras barn dog och då fanns inte föreningen.

Två familjer tyckte också att det var svårt att komma in i en redan befintlig grupp men att de ändå fortsatte att gå på träffarna och tycker att det blev väldigt bra. De tror att det hade varit bättre med något slags faddersystem med några personer så hade det gått lättare att känna sig delaktig i gruppen. (Dessa familjer blev medlemmar innan samtalsgrupperna kommit igång, min kommentar)

Under övrigt redovisar jag det föräldrarna tagit upp som inte kommer in under ovanstående rubriker.

Dagstidningar. Tidningarna är väldigt snabba med att skriva om olyckor och ibland blir det faktafel men om tidningsartikeln är saklig så hjälper den till att informera omgivningen om vad som hänt.

Försäkringsbolag Flera har tagit upp att det behövs någon som hjälper till med försäkringar o d för det kan vara jobbigt och svårt att själv vara aktiv och ta vara på sina rättigheter. Birgitta berättar att hon hade hjälp av en skade- och försäkringskonsult som skötte alla kontakter med försäkringsbolaget och det var en mycket bra hjälp.

En familj berättar att de inte får ersättning för begravningskostnader från skolförsäkringen för den gäller inte vid självmord. (en skola i Sundsvall) Vid andra skolor har försäkringen gällt vid självmord.

Böcker och artiklar Birgitta berättar att hon hade hjälp av en artikel i en dagstidning som prästen Jan Brännström hade skrivit när hans dotter hade dött. Han kunde beskriva känslorna precis som de var och det kändes väldigt skönt att han satte ord på Birgittas egna känslor. Den artikeln satt på väggen i flera år. Att läsa litteratur om "livet efter detta" är vanligt, så här beskrev Hanna det: "första månaden låg jag hemma på soffan och läste böcker om livet efter detta, jag orkade ingenting annat". Tankar och funderingar om livsåskådningsfrågor finns hos alla som deltagit i intervjuerna. Ibland förekommer ilska mot någon högre makt över att deras barn dött för det är obegripligt och orättvist.

Livsviljan Flera har sagt att de önskat att de också fått dö, några säger att de lever bara för sina andra barn. Doris berättar att hon brukar tänka på ett citat som stämmer på henne: "jag är som ett träd som växer, jag blir starkare"

Omtanke från släkt och vänner Det behövs praktisk hjälp den första tiden med t ex matlagning, handling och städning.

Hund Sonja berättar att de skaffade hund och det var jättebra. Hunden fungerar som avledande moment som gör det lättare för andra att närma sig den som sörjer via prat om hunden. Dessutom blir den sörjande tvungen att gå ut.

Förtränga sorgen Fredrik höll tillbaka sorgen för att Frida mådde så dåligt och oroar sig för den dagen han ska sluta arbeta.

Lukasstiftelsen Både bra och dåliga erfarenheter har framförts. Det beror på personalens erfarenhet om kontakten stämmer.

Ansvarig Yngve tar upp att någon myndighet måste ha huvudansvaret för att se till att samhällsresurserna sätts in. Idag hänger det på om den enskilde har tur eller otur. Yvonne tillägger "vänta inte på att de drabbade ska be om hjälp för alla orkar inte det"

Döden är tabu Flera familjer tar upp att det är dåligt med kunskaper om döden i Sverige idag och befolkningen behöver informeras om hur en normal sorgereaktion och sorgearbete ser ut. Det finns en rädsla att tala om döden och många undviker att tala med de sörjande.

Goda exempel Yvette som var utomlands när brodern dog fick mycket bra bemötande på Arlanda. Hennes mamma for ned till Arlanda för att möta henne på flygplatsen. Yvette fick kliva av planet före de andra passagerarna och hämtades där och fördes till sin mamma. De fick ett eget rum där de fick stanna så länge de behövde. Bagaget och passkontrollen togs om hand av personalen och allt gick mycket smidigt. Personal fanns hela tiden till hands men höll sig i bakgrunden.

Utrymmet tillåter inte att alla familjeberättelserna redovisas, därför har jag valt att redovisa fyra illustrativa berättelser, med både bra och dåliga erfarenheter. I berättelserna har jag ändrat vissa detaljer om personerna som saknar betydelse för innehållet.

Min avsikt med undersökningen är att redovisa bemötandet från olika samhällsorgan men det innebär att familjeberättelserna känns opersonliga. Det framkommer inte vilken oerhörd smärta och sorg berättelserna innehåller. Berättelserna ger ändå bra exempel på naturliga beteenden hos de drabbade, t.ex. Eva som är i ett chocktillstånd och själv sätter sig i bilen och kör 25 mil för att komma hem. Alla berättar också positivt om de personer som tagit kontakt med dem, t.ex. Evas grannfru, Görans arbetsgivare, Margaretas kontakt med Moas sjuksköterska och Nettans klasslärare. Detta visar hur viktigt det är med människor i omgivningen som bryr sig om den drabbade familjen. Margaretas kurator var till stort stöd genom att hon ställde upp på Margaretas villkor och underlättade kontakten genom att komma hem till henne. Samtalsgrupperna i föreningen STÖD:s regi betyder mycket beroende på att det finns ett stort behov av att tala med andra som upplevt samma förlust och kan förstå.

Alla intervjuade är positiva till föreningen STÖD vilket är ett väntat svar eftersom de intervjuade är medlemmar i föreningen eller deltagare i samtalsgrupper. STÖD:s viktigaste uppgift är att ordna samtalsgrupper. Styrkan i dessa består av att deltagarna hjälper sig själva genom att tala med andra i samma situation under kunnig ledning.

Trots det ensidiga urvalet tycker jag att jag kan dra den slutsatsen att föreningen STÖD har en mycket viktig roll. Jag får stöd för den slutsatsen i Lars Rönnmarks doktorsavhandling om coping vid förlust av små barn. Han skriver att det finns ett stort behov att tala med andra i samma situation som "talar samma språk" och att samtalen med andra drabbade har en alldeles egen funktion som ingen annan kan fylla. Han skriver att samtliga av hans undersökningsdeltagare framhåller detta.

Det är svårt att ta första steget och gå med i en förening, även om det är en förening som vänder sig till föräldrar som förlorat barn. Samtalsgrupperna har gjort att det blivit lättare. Initiativet och inbjudan bör komma från STÖD men tyvärr så når inte föreningen alla föräldrar vars barn har dött, eftersom det kan vara svårt att få kännedom om dessa. Flertalet får dock erbjudande om att delta i en samtalsgrupp i föreningens regi.

Samtalsgrupperna nämns av de intervjuade som speciellt viktiga genom att deltagarna får tala om sina erfarenheter men också ta del av andras och känna att de inte är ensamma i sin svåra situation. Samtalsgruppens styrning gör också att vissa områden inte förträngs. Olivia beskriver samtalsgruppen med orden "jättejobbigt men jättebra". Många har sagt att det känns som en befrielse efter varje träff. En annan mycket viktig faktor är att tillsammans med andra med samma erfarenheter kan man prata om känslor, tankar och reaktioner, som man själv kan tycka är konstiga. Ingen tycker att du är underlig och avvikande för det finns alltid någon annan som upplevt samma sak. Det är en trygghet att få vara sig själv i en kravlös gemenskap.

Livsåskådningsfrågor blir mycket viktigare för de flesta när ett barn har dött och funderingar kommer om det finns ett liv efter jordelivet. Då är det värdefullt att få tala med andra i samma situation. Det är naturligt att man söker en orsak till det som hänt och då kommer frågor om meningen med livet och finns det ett nästa liv. Det är ett "halmstrå", ett sista hopp att få träffa sitt barn igen. Jag personligen förnekar inte att det kan finnas en fortsättning efter jordelivet, jag hoppas att det är så, men jag tror att det är lätt att falla offer för oseriösa människor som vill tjäna pengar på andras olycka. Om man får prata om sina tankar med andra i samma situation så tror jag att det är lättare att vara kritisk mot oseriösa människor.

Familjerna som blivit intervjuade har varit mycket positiva till att jag genomfört denna undersökning och tar tillvara deras erfarenheter. Det visar att de drabbade familjerna gärna vill dela med sig av sina erfarenheter. Det är viktigt att deras synpunkter och erfarenheter tas tillvara för att kunna förbättra för de familjer som i framtiden kommer att drabbas av att förlora barn. För min egen del känns det viktigt och det är glädjande att så många vill bidra till att sprida kunskap för att förbättra för andra och även visa på det som fungerar bra.

Personer som drabbats av sorg behöver andras stöd och myndighetspersoner kan inte frånta sig ansvar. Myndigheters brist på initiativ till att ta kontakt med föräldrar/syskon kan ha många orsaker men mycket kan förklaras av den svenska mentaliteten där förnuftet styr men starka känslor är främmande och skrämmande och privata. Om man är starkt förnuftsstyrd ser man de praktiska saker som ska göras men är osäker inför starka känslor och den förnuftiga människan vill då lindra svåra känslor men vet inte hur man gör. Ett handlingssätt blir att avvakta den enskildes önskemål om hjälp eller som läkare skriva ut lugnande medicin. Föräldrar som sörjer sitt barn vill tala med någon som kan förstå och som kan bringa någon ordning i kaoset. Lugnande medicin och sömntabletter kan behövas ibland som komplement men samtal med kunniga personer är viktigast för de flesta. Kraften att själv söka hjälp saknas ofta och vem man ska söka är inte självklart.

Jag arbetar själv inom socialtjänsten med handikappomsorg och en ledstjärna är att inte frånta den enskilde sitt ansvar och inte "ta över". Syftet är att inte göra något mot den enskildes vilja, hjälpen ska vara frivillig, men blir också en bra ursäkt till att inte ta ansvar trots att den enskilde inte själv klarar att ta sitt eget ansvar. Samma tankegångar och ursäkter finns troligen hos många yrkeskategorier men blir mer förödande när den används inom socialtjänst och sjukvård eftersom det då gäller människor med hjälpbehov.

Filosofen Emmanuel Lévinas uppfattning om ansvar är att jag har ett ansvar för den andre, t.o.m. ansvar för det som inte är min sak eller inte angår mig. Från det ögonblick den andre ser på mig är jag ansvarig för honom, utan att ens behöva ta det ansvaret; ansvaret åligger mig. Det betyder att jag till och med är ansvarig för hans ansvar. Dessa meningar från boken "Etik och oändlighet" tolkar jag som att vi inte kan frånta oss ansvar över andra därför att var och en har ansvar över sitt eget liv. Det finns tillfällen när jag måste stödja den andre att få förmåga att kunna ta sitt eget ansvar. När ett barn dör så klarar inte familjen själv av att fungera bra och behöver stöd och hjälp men klarar ofta inte heller av att be om hjälp eftersom familjen inte själv kan veta vilken hjälp som behövs. Den enda hjälp som familjen vill ha är att återuppväcka det döda barnet till livet igen. Om man tänker på detta kan det bli lättare att förstå varför många föräldrar och syskon inte har kraft och förmåga att själva söka hjälp, för den hjälp som önskas är omöjlig att få. Den hjälp som behövs är att få bearbeta det som inträffat så att sorgearbetet kan påbörjas men den insikten kan den sörjande inte ha själv. Den som sörjer vill inte att det hemska som skett ska vara sant och då får inte omgivningen vara svag och därmed hjälpa till med bortträngningen av sorgen.

Det är en svår uppgift att kunna bedöma när insatser behövs och att ge insatser. Det krävs kunskap, empati och tid för att skapa ett ömsesidigt förtroende. Det är dock inte en omöjlig uppgift om man inser att det inte finns någon genväg utan det enda sättet är att föra en dialog med den hjälpbehövande. Jag fick flera synpunkter gällande kuratorers- och psykologers yrkesroll och uppfattningen hos flera föräldrar var att kuratorns roll var att bara lyssna men psykologen fick ha egna synpunkter. Jag tror inte att det finns direktiv att kuratorn ska vara på ett visst sätt och psykologen på ett annat utan att det slumpat sig att deras personligheter varit olika. Kanhända att psykologutbildningen också gjort att psykologen känner sig tryggare kunskapsmässigt och vågar föra en dialog. Den person (av s k myndighetspersoner) som betytt mest som stöd var emellertid kurator så utbildning är inte enda förutsättningen för att föra en givande dialog.

Det finns mycket litteratur som styrker detta "självklara" att föra en dialog med den man vill hjälpa, redan Sokrates framförde dessa teorier och han kallade sig själv för ordets barnmorska. Med sina frågor sökte han föda fram sin samtalspartners egna tankar på samma sätt som barnmorskan assisterar mamman att föda fram sitt barn. Han sa att han själv inte var särskilt klok men att han hjälpte till att förlösa andras kloka tankar. Idag använder vi en moderniserad dialog som grundas på Sokrates tankegångar. Sokrates menade att han hjälpte dem som saknade insikt att få insikt och det blir en hjälp till självhjälp. När vi hör vad vi själva och andra säger klargör vi våra egna tankar och en dialogpartner ska assistera den andre att föra fram tankar som han/hon inte funnit ord för ännu. För att kunna föra en givande dialog krävs lyhördhet genom att vara en god lyssnare. Det får dock inte bli som några av de intervjuade föräldrarna tagit upp, att samtalspartnern enbart lyssnat för då saknas gensvaret och då uppstår ingen dialog.

Det är värdefullt att få hjälp med t ex matlagning, handling och andra praktiska göromål. Att drabbas av en svår sorg kräver så mycket energi att vardagssysslor som t ex matlagning lätt försummas. Försäkringsfrågor och andra ekonomiska frågor kan också vara svårt att ta itu med, speciellt om man inte har erfarenhet och kunskap av sådant arbete. Bara att ringa ett samtal kan vara oerhört svårt och kan också kännas oväsentligt just då. Detta är exempel på hjälp som en kurator skulle kunna bistå med och som skulle betyda mycket för den drabbade familjen.

Det behövs många stödpersoner och släkt och vänner är väldigt viktiga, inte minst för att hjälpa till med praktiska saker, men det är inte självklart att alla har ett eget kontaktnät i närheten. En lämplig person, t.ex. präst, kurator eller distriktssköterska bör ha regelbunden kontakt med familjen under cirka ett år. Min familj hade regelbundna besök av distriktsläkaren, från början flera gånger per vecka till en gång per månad efter ett halvt år och det betydde mycket. Kontakten upphörde efter ett år. Yrke och utbildning spelar inte så stor roll i kontakten utan det viktigaste är att det är en lämplig person och att hon/han fortsätter kontakten så länge som man själv känner behov av den. Prästen är ofta en av de personer som har en tidig kontakt med familjen och även om det finns undantag så upplevs oftast prästen som en trygg person och hon/han har erfarenhet av döden.

Att få tala med någon annan förälder som också har ett barn som har dött några år tidigare kan vara betydelsefullt, inte minst för att se att det trots allt kan finnas en framtid utan det döda barnet. De första månaderna när ens barn har dött är så krävande både fysiskt och psykiskt att det kan vara svårt att träffa flera personer samtidigt, t ex i en samtalsgrupp, men att få tala med någon/några personer är betydelsefullt.

Ansvarig för stödinsatser

Någon instans måste ha huvudansvaret för att familjen får den hjälp som finns att få. Det handlar inte om så många dödsfall per år så det måste gå att genomföra. Familjen kan tacka nej till hjälp men återkom då senare, tidpunkten kan ha varit fel. När det är en olycka med många inblandade fungerar informationen till berörda och det verkar finnas resurser men det är samma katastrof för varje familj oavsett om det är ett barn som dött eller om det är tio. Bearbetningen kan t o m underlättas av att det är flera familjer i samma situation.

Eftersom det finns krisgrupper kan det vara en väg att nå de familjer vars barn dör i olyckor eller självmord. Jag menar inte att det ska komma en grupp människor hem till den drabbade familjen men krisgruppen ska se till att någon lämplig person kontaktar familjen och håller kontakten en lång tid. När barnet har dött av sjukdom erbjuds föräldrar och syskon hjälp så där tror jag att rutinerna fungerar, däremot är inte alltid föräldrarna nöjda med det erbjudna stödet men det är en annan fråga.

I en artikel i tidningen Kommun Aktuellt från 30/3 –00 finns beskrivet hur Karlstad använder krisgruppen (ofta kallad posom som betyder psykiskt och socialt omhändertagande). Krisgruppen kallas in vid varje tillfälle som polis, ambulanspersonal eller räddningsledare ser att någon behöver stöd, alltså även vid olyckor med få inblandade. Sundsvalls och Timrå kommun har liksom flertalet svenska kommuner en krisgrupp, kallad posomgrupp, som fungerar vid större olyckor. Den gruppen skulle även kunna bli inkopplad på samma sätt som i Karlstad med syfte att ordna hjälp och stöd till drabbade individer och familjer. Däremot är det inte nödvändigt och kanske inte heller alltid lämpligt att medlemmarna i posomgruppen själva är de som praktiskt ska utföra hjälpinsatserna.

I Karlstad finns även något som kallas samtalsakuten som är ett samarbete mellan kommuner, landsting och kyrkan dit alla som hamnar i en livskris kan ringa och få stöd inom 48 timmar. Enligt tidningsartikeln får den hjälpsökande utan remiss nästan omgående tala med en professionell hjälpare, inga journaler förs och den som vill kan även få vara anonym. Det framgår också att 6 personer på halvtid betjänar 130 000 invånare 4 timmar per dag alla vardagar och det är svårt att komma fram. Det visar på att det är ett stort behov att tala med någon men det gör att målsättningen troligen inte kan hållas. Samtalsakuten får inte bli "ett telefonnummer" dit den drabbade individen eller familjen själv ska ringa vid behov. Den som befinner sig i ett chocktillstånd vet inte vilken hjälp som behövs och senare kan kraften att be om hjälp saknas. Däremot kan det vara bra för vänner och anhöriga att vända sig till samtalsakuten för att ordna hjälp samt att själv få stöd för att orka vara en resursperson.

Föreningen STÖD fyller en viktig roll några månader efter dödsfallet genom samtalsgrupperna och är ett komplement till samhällets insatser. Det finns medlemmar i föreningen som skulle kunna vara lämpliga kontaktpersoner som krisgruppen kan ta hjälp av, men viktigaste funktionen är att vara en möjlighet till självhjälp genom kontakt med andra föräldrar/familjer i samma situation. Att tala med varandra om gemensamma svåra erfarenheter är mycket värdefullt och kan inte ersättas av någon professionell hjälpare. I samtalen med varandra både ger och tar deltagarna. STÖD är ett komplement till andra hjälpinsatser och finns kvar så länge man själv önskar. Behovet av bearbetning avtar men behovet att tala om det döda barnet finns alltid kvar och ska så vara. Det finns ingen förälder som vill bryta kontakten med minnena.

En annan "bieffekt" är att aktiviteter anordnas, exempelvis föreläsningar, veckoslutskurser m.m. i syfte att medlemmarna ska träffas och prata med varandra och ha trevligt i en trygg gemenskap. Lusten kan saknas att delta i t.ex. fester med tidigare vänner eller andra nöjen och då finns risken att familjen tappar sitt gamla umgänge. Det känns ofta väldigt jobbigt att roa sig för rådet att "komma ut och skingra tankarna" fungerar inte. Det blir istället en press på familjen att uppträda som tidigare för att tillfredställa omgivningen. Den drabbade familjen behöver som alla andra göra trevliga saker men det kan vara andra saker än tidigare. Att sörja kräver mycket kraft och då är det viktigt att fylla på energi, sorg utesluter inte skratt.

Med utgångspunkt av de intervjuade föräldrarnas synpunkter och erfarenheter har jag sammanställt följande förslag.

Föreningen STÖD kan bli ett hjälpmedel som gör att bearbetningen fortsätter och kontakter till andra föräldrar förmedlas. Att tala med varandra om gemensamma svåra erfarenheter är mycket värdefullt och kan inte ersättas av någon professionell hjälpare.

Cullberg, Johan. Kris och utveckling. (Natur och Kultur 1992)

Daun, Åke. Svensk mentalitet. (Rabén Prisma 1998)

Davidsen-Nielsen & Leick. Den nödvändiga smärtan. (1993)

Karf, Gösta. En junisöndag kvart över tolv. (Söderström &C:o andra upplagan 1999)

Kvale, Steinar. Den kvalitativa forskningsintervjun (Studentlitteratur 1997)

Lévinas, Emmanuel. Etik och oändlighet. (Symposion 1988)

Jonsson, Stig och Hagström, Annika. En bro över mörka vatten. (Cordia 1990)

Rönnmark, Lars. Fallna löv. Om coping vid förlust av små barn. (Zenon 1999)

Brev till familjerna i urvalet.